La sospensione graduale di psicofarmaci necessita ulteriori informazioni e supporto. Di. Tony Giordano, http://www.jopm.org. Parole chiave: salute mentale, depressione, psicofarmaci, comunicazione medico-paziente. Citazione: Giordano T. More support and information needed for getting off psych drugs. Published: October 24, 2011. Conflitto di interessi: l'autore ha dichiarato che non sussistono conflitti di interesse.
LA SOSPENSIONE GRADUALE DI PSICOFARMACI NECESSITA DI ULTERIORI INFORMAZIONI E SUPPORTO.
Dopo aver riscontrato sulla mia pelle per l'ennesima volta la pericolosità a lungo termine degli psicofarmaci, recentemente ho deciso di sospendere l'uso degli antidepressivi che ho assunto negli ultimi 5 anni. Ciò che vorrei mettere in luce in questo articolo sono gli sbagli che ho commesso più che le cose giuste che ho fatto durante i miei tentativi di sospensione dei farmaci, in modo che chi legge possa trarne delle informazioni utili. Molti individui che provano a sospendere i farmaci vanno incontro a problemi di ogni tipo. Le informazioni, l'assistenza e il supporto per compie questo tipo di scelta sono molto carenti: sarà perché non ci sono interessi economici a tal riguardo ma soltanto l'interesse a salvaguardare la salute del cittadino? Questo è un ambito che dovrebbe richiedere un dialogo e una partecipazione molto più forte tra dottore e paziente. La mia esperienza con gli psicofarmaci, che va ad aggiungersi alle letture specialistiche e all'ascolto dei pareri di altri utenti, mi porta a considerare che attualmente si è molto distanti dai criteri adottati dalla cosiddetta medicina partecipata nella definizione dei propri parametri. Durante le mie ricerche sui farmaci e sulla sospensione graduale, notavo come i consumatori non fossero stati informati riguardo ad un posologia corretta o sull'eventuale sospensione dagli psichiatri, dalle case farmaceutiche o dalle autorità giuridico-sanitarie. Ho provato a mettermi in contatto con loro, ma ho avuto come la sensazione di essere stato il primo individuo a voler diminuire o sospendere i farmaci senza rischi, a sentire le risposte che mi sono state date. Chi assume psicofarmaci non viene preso in considerazione in modo attivo al momento di prendere delle decisioni, cosa che credo sia da mettere in relazione alla credibilità bassissima che il “malato mentale” ha agli occhi della gente, inclusi i medici. Troppo spesso quando qualcuno ritiene che potresti essere un malato mentale (un termine che io disprezzo in toto) iniziano a trattarti come se fossi un bambino. Il risultato è l'inibizione nello sviluppo di un dialogo produttivo tra paziente e dottore. La lettura di due libri pubblicati recentemente, Not Crazy del dottor Charles Whitfield e Anatomy of a an Epidemic di Robert Whitaker, è stata la chiave di volta che mi ha permesso di iniziare a sospendere gli psicofarmaci una volta per tutte. In questi libri si possono trovare prove convincenti dei pericolosi effetti collaterali di diversi psicofarmaci e di come possano portare alla dipendenza. A lungo termine tali farmaci possono creare le condizioni per lo sviluppo di numerosi malanni, accorciando la durata “fisiologica” di vita delle persone. Ma sono veramente pochissimi, tra gli utilizzatori di questi farmaci, coloro i quali vengono avvertiti su tali dannose conseguenze sul lungo periodo; forse perché quasi tutti gli studi effettuati sugli psicofarmaci riguardano soltanto gli effetti a breve termine? Nonostante la diffusione di psicofarmaci sia alle stelle, si sa molto poco sull'effetto che hanno sulle persone. Fungono da stabilizzatori in caso di squilibri chimici nel cervello o li causano? Quanto sono tossici? Che tipo di dipendenza portano? Come si possono sospendere e quali sono i sintomi di
astinenza? Perché chi segue una terapia farmacologica per un lungo periodo presenta maggiore propensione verso ulteriori forme di disagio mentale? C'è una propensione a morire più giovani? Nonostante per tali quesiti ci sia un riscontro di tipo scientifico/sperimentale insufficiente, gli psichiatri ritengono sia più comodo continuare a prescrivere questi psicofarmaci. Oltremodo quando si è soggetti a queste terapie gli psichiatri non dimostrano la volontà nel portarle a termine. Spesso, si inizia con farmaco per poi prenderne un altro che diminuisca gli effetti del primo, e così via. Negli ultimi sei mesi ho cercato e chiesto in giro se esistesse uno psichiatra specializzato nella sospensione di una terapia farmacologica. Certo non si può pensare di farlo da un giorno all'altro, in modo brutale (e questo messaggio deve arrivare forte e chiaro) ma è necessario che vengano diffuse più informazioni a tal proposito. Devo ancora trovare uno psichiatra nella mia zona specializzato nella dismissione di terapie farmacologiche. In seguito alla crescente domanda di assistenza, è stato formato recentemente un gruppo di supporto presso una struttura sanitaria di salute mentale, il Collaborative Support Programs of New Jersey. Attualmente sono abbastanza fiducioso nei confronti del mio psichiatra, anche perché l'ho scelto con molta attenzione in seguito alle esperienze negative che ho avuto in diverse occasioni. Ma come la maggior parte degli psichiatri, non propone alcuna alternativa rispetto alla terapia farmacologica. Da diversi anni si oppone al mio tentativo di abbandonare gli antidepressivi, insistendo sul fatto che avrei bisogno di continuare a prenderli nonostante le mie condizioni siano migliorate. In ogni caso penso che lui non sia in malafede; è stato formato e indottrinato per decenni a pensare in questo modo. Ha acconsentito a seguirmi nel mio piano di dismissione dagli antidepressivi soltanto dopo che ho potuto dimostrargli la mia volontà nel farlo in modo chiaro e strutturato. Malgrado sia fermamente convinto dell'efficacia degli psicofarmaci, il mio psichiatra non è stato in grado di rispondere ad alcune basilari domande sul loro funzionamento: per esempio, perché dopo aver saltato anche un solo giorno immediatamente ho avvertito sintomi destabilizzanti? Diverse volte ho descritto i miei sintomi allo psichiatra e parlato della condizione di costante stordimento, dello stomaco sottosopra e della stanchezza il giorno dopo aver saltato la dose. Lui rispondeva dicendo che era sorpreso da tutto ciò e che non sapeva spiegarlo. Non poteva fare una ricerca in tal senso? La vera questione per individui come me è questa: quando si smette di prendere il farmaco o si riduce il dosaggio provocando sintomi come stanchezza e stordimento, questi sono dovuti all'astinenza o al ritorno alla depressione? Lo psichiatra insiste sul fatto che rappresentino sintomi di ricaduta verso la depressione. Certamente tra loro sono molti simili. Ma è significativo che tali sintomi non siano identici. Recentemente quelli che percepivo io erano per la maggior parte di tipo fisico, non psichico. Non mi sentivo particolarmente triste o in preda alla disperazione, almeno non nella misura in cui mi trovavo prima di assumere farmaci. La sfida principale era quella di trovare l'energia per fare qualsiasi cosa, anche le azioni quotidiane più banali. In particolare avevo grossi problemi a compiere sforzi fisici. Anche se trovavo l'energia, era difficile mantenerla, perché immediatamente mi sentivo esausto. Appena un'ora al giorno di lavoro moderatamente faticoso in cantiere e mi sentivo così debole che dovevo lottare con la forza per finire quello che stavo facendo. Mi sentivo quasi svenire e dovevo stare sdraiato per tutto il pomeriggio. Ero solito fare un sonnellino pomeridiano quando lavoravo in casa, ma così era troppo. Non potevo andare avanti in questo modo. Più che i sintomi stereotipati come tristezza e disperazione, mi sentivo in grado maggiore irritabile e impaziente. Sebbene questi sintomi accompagnino spesso la depressione, tuttavia penso che potevano benissimo risultare dalla costante debolezza e stanchezza che mi attanagliavano e che mi facevano sembrare ogni cosa faticosa. Delle semplici azioni potevano trasformarsi in uno sforzo, anche solo
vestirsi, fare le scale o trovare la concentrazione per poter leggere qualcosa. La mia pazienza aveva oltrepassato il limite e crollai. Quando iniziai a diminuire con l'antidepressivo Cymbalta (duloxetine) in primavera, certo mi aspettavo che ci fossero degli effetti causati dall'astinenza, ma non così pesanti e lunghi. Dal momento che sto ancora prendendo il farmaco, con dosaggi minori, sono molto preoccupato su cosa potrebbe succedere se interrompessi di colpo. Ma arrivati a questo punto, non ho alcuna intenzione di tornare alle dosi massicce precedenti. Come altri utenti che usufruiscono di questi farmaci, non riesco a farmi un'opinione circa le informazioni contrastanti sugli effetti provocati. Ma adesso la mia propensione è verso chi ha un' atteggiamento critico nei confronti degli psicofarmaci perché hanno delle prove dalla loro parte. E a differenza di coloro che li sostengono, non hanno interessi economici da difendere. Ho letto decine di libri sulla depressione e sui disagi alla quale si possono ricondurre; ho appreso che gli individui in cura con antidepressivi a lungo termine sono più predisposti a cadere in numerosi disagi psichici e fisici (vedi per esempio The truth about Depression di Charles Whitfield). La sospensione, in particolare, può stimolare sintomi e malanni piuttosto problematici. Il mio caso è emblematico, da quando ho iniziato a smettere con il Cymbalta ho avuto altri numerosi problemi di salute, inclusi lacerazioni alla cornea e problemi alle vertebre. Tutto questo insieme a disturbi nervosi sul collo che producevano dolori localizzati e dunque sentivo alcune parti delle braccia e delle mani immobilizzate o molto deboli nel reagire agli stimoli. I problemi legati alle vertebre si sono riformati da una situazione precedente, quindi non voglio incolpare di questo i farmaci o la sospensione, in più ci sono delle evidenze per cui la depressione in sé sarebbe associata a condizioni come questa. Circa la lacerazione della cornea ho letto che alcuni problemi agli occhi, come ad esempio il distacco della retina possono essere legati ai sintomi da astinenza e la mancata idratazione dell'occhio è la causa maggiore della lacerazione della cornea. Ma come si può sapere la causa di tutte queste cose? L'oculista e lo psichiatra non mi hanno aiutato. Non mi piace generalizzare in questo modo, ma in assenza di una risposta credibile a queste criticità è tutto quello che riesco a fare. La situazione relativa alla schiena, un'ernia del disco che sfregava sulle vertebre, ha richiesto un ricovero di poche settimane durante la mia fase di sospensione, così che ho dovuto interromperla per mantenere un livello minimo di energia perché il nervo schiacciato aveva iniziato a procurarmi fatica e debolezza. Ho deciso di riprendere la sospensione qualche mese dopo aver recuperato in modo soddisfacente dall'intervento. Il mio primo episodio depressivo risale a circa dodici anni fa. Ho avuto dei piccoli problemi legati all'interruzione degli antidepressivi. Ma li ho assunti soltanto per due anni in totale. Nonostante prendessi diversi tipi di farmaci in seguito a degli episodi, anche due o tre alla volta, non sono mai stato per un lungo periodo coinvolto negli psicofarmaci a livello di dipendenza, prima però di imbattermi nel Cymbalta (che prendo da cinque anni di fila). Da quello che ho letto, un periodo così lungo di assunzione produce un livello di dipendenza così elevato che la sospensione non può che presentare serie difficoltà. Apparentemente gli psicofarmaci innalzano in modo artificioso livelli di neurotrasmettitori, ma il cervello riduce la capacità di produrne e dopo molto tempo ne può perdere la capacità del tutto. Per questo il paziente soffre nello sforzo che il cervello fa di riequilibrarsi nello stato normale in assenza del farmaco. Questo innesca la fatica e lo stordimento che io ho provato a lungo. E' a questo punto che la mia storia prende uno strano corso. Le risposte alle domande che ponevo riguardanti i miei sforzi nella sospensione dei farmaci furono sorprendenti. Dopo qualche mese che avevo iniziato la sospensione, ricevetti una mail dall'amministratore di un sito che si occupava di salute
mentale che diceva: “Ho letto in un tua recensione del libro di Robert Whitaker, Anatomy of an Epidemic, che stai provando a uscire dagli antidepressivi. Se sei interessato ad un gruppo di supporto online, iscriviti a Survivingantidepressants.org”. Mi iscrissi subito e iniziai a leggere le esperienze dei molti membri di questo sito che avevano usato antidepressivi. Con mia grande sorpresa, appresi che il modo attraverso il quale riducevo la dose di Cymbalta era sconsiderato, per due ragioni: primo, scalare da 60 a 30 mg in un paio di mesi era eccessivo per un periodo di tempo così limitato. Secondo, alternare i dosaggi giorno dopo giorno portava a degli squilibri al sistema nervoso. Entrambe le situazioni producevano diversi tipi di effetti dovuti all'astinenza, che avevo provato su me stesso. Evidentemente il mio psichiatra non era consapevole di queste cose, nonostante il fatto che abbia prescritto questi farmaci per anni. Merita ancora la mia fiducia, oppure no? Dopo tutto, prende cento dollari per una visita di quindici minuti. Inoltre, perché le case farmaceutiche non fanno di più, anche soltanto il minimo indispensabile, per fornire le informazioni sugli effetti collaterali e di astinenza nei casi in cui uno volesse avviare la sospensione? Sarebbe una richiesta ragionevole, in cambio dei 187 dollari mensili di prescrizione (fortunatamente ho un'assicurazione che copre la maggior parte delle spese). Ho chiamato alcune case farmaceutiche e letto soprattutto attraverso i siti web alcune
informative, ma l'argomento “sospensione” era a malapena trattato. “Non sospendete brutalmente” oppure “Fatelo con la supervisione di un medico”. L'ho fatto e sono andato incontro a seri problemi. E' possibile che le case farmaceutiche e gli psichiatri non siano a conoscenza delle esperienze dei pazienti che provano a sospendere i farmaci, i quali possono trovare soltanto informazioni da altri pazienti o dalla propria esperienza? In ogni caso, adesso ho imparato che la strada (comunque tortuosa) per sospendere i farmaci passa attraverso la diminuzione graduale, molto lenta, di non più del 10% del dosaggio dopo almeno due settimane dalla riduzione precedente. Certo non è semplice ridurre il Cymbalta quando questo farmaco viene venduto soltanto in dosi da 20, 30 o 60 mg e non in forma liquida, che sarebbe più agevole da misurare. Una raccomandazione che arriva da alcuni utenti è di aprire le capsule e dividere il contenuto
(centinaia di palline sottili) in dosi molto piccole, metodo che è molto noioso e che va fatto con molta cura. Non è detto che tutti i pazienti abbiano le risorse e gli strumenti per fare tutto ciò.
Ci sono milioni di persone che usano psicofarmaci che si pongono delle questioni sugli effetti a lungo termine e sulle possibilità di stare meglio senza assumerne. Vogliono anche sapere, quindi, qual'è il miglior modo per poterli sospendere in modo sicuro. Le informazioni e il supporto a tal proposito per i consumatori sono ancora lontani da essere esaustivi, sia che provengano dalle case farmaceutiche, dagli psichiatri o dal NIM H (Istituto nazionale di salute mentale). Non è accettabile tutto ciò. C'è bisogno di maggiore responsabilità nei confronti dei consumatori che richiedono una trasparenza per un uso corretto dei farmaci e soprattutto per la sospensione graduale. Responsabilità fondamentali che devono essere distribuite tra sichiatri e case farmaceutiche per poter assicurare un aiuto nel caso in cui il paziente voglia interrompere la terapia basata su farmaci come gli antidepressivi che portano ad un livello elevato di dipendenza e diversi effetti collaterali. I farmaci possono aiutare per un certo periodo, ma non necessariamente per tutta la vita. Una nota personale: sono felice di riportare che finalmente mi sento meno affaticato rispetto alle scorse settimane. Sto scalando a 24 mg di Cymbalta e voglio ridurre ogni due settimane, o almeno fino a quando mi sentirò meglio. Sfruttando queste energie ritrovate, ho registrato reclami e proteste circa questi incidenti con la FDA e uno dei responsabili dell'azienda che produce il Cymbalta, Eli Lilly, il quale contributo sulla questione della sospensione è vergognosamente insufficiente. Mi sono messo in contatto anche con la American Psychiatric Association, ricordandogli che gli psichiatri che prescrivono antidepressivi non si accertano di fornire i dati e le informazioni corrette. I miei reclami probabilmente non vengono neanche ascoltati. Prima che cambi davvero qualcosa, è necessario che molti individui facciano sentire la propria voce e chiedano forte e chiaro maggior chiarezza sugli effetti degli psicofarmaci.
Tony Giordano
Bibliografia selezionata
Whitaker R. Anatomy of an Epidemic. New York: Crown; 2010.
Whitfield CL. Not Crazy: You May Not Be Mentally Ill. Atlanta, GA: Muse House Press; 2011.
Whitfield CL. The Truth About Depression: Choices for Healing. Atlanta, GA: Muse House Press; 2003.
Copyright: © 2011 Tony Giordano. Published here under license by The Journal of Participatory Medicine.
Copyright for this article is retained by the author, with first publication rights granted to the Journal of
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Traduzione a cura di Alberto Danzi
[email protected]
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More Support and Information Needed for Getting Off Psych Drugs.
Tony Giordano, http://www.jopm.org
Abstract
Keywords: Mental health, depression, psychiatric drugs, physician-patient communication.
Citation: Giordano T. More support and information needed for getting off psych drugs. J Participat Med. 2011 Oct 24; 3:e48.
Published: October 24, 2011.
Competing Interests: The author has declared that no competing interests exist.
After seeing yet more evidence of the long-term dangers of psychiatric drugs, I recently decided that I would discontinue the antidepressant I had been taking the past 5 years. This article is more about what I did wrong than what I did right, and I hope it can serve as a warning to others. Evidently it’s very common for people to run into numerous problems when trying to discontinue psych drugs. Very little information, assistance, or support is available for doing this, perhaps because no one is making money when a patient stops as they do when you start taking a drug.
This is an area where there clearly needs to be much more dialogue and participation between doctor and patient. My experiences with psych drugs, which I believe are fairly typical based on what I’ve learned from my reading and from speaking with other users, suggest that the current situation falls far short on many of the “parameters of participatory medicine.”
As I sought out information on how to discontinue safely, I saw that users of these drugs by and large are not kept well informed about their proper use or discontinuation — not by their psychiatrists, the drug makers or government regulators. I tried all these sources, but it was as if I were the first person to ever try to safely taper down and discontinue. Users of psych drugs are not treated like active participants in decisions, which I suspect may relate to the lower credibility that a “mentally ill” person has in the eyes of others, including some medical professionals. Too often when someone even thinks you may suffer from a mental illness — a term that I despise by the way — they start to treat you like a child. I’ve been there. This can only inhibit the development of productive dialogue between doctor and patient.
What really convinced me to finally get off psych drugs completely were two recently published books, Not Crazy by Dr. Charles Whitfield, and Anatomy of an Epidemic by Robert Whitaker. These books contain compelling evidence of the many dangerous side effects and dependency-producing properties of various psych drugs. When used long-term, such medications can lead to numerous ailments and even a shorter lifespan. But very few users are ever warned about these long-term dangers, perhaps because nearly all the studies of the drugs’ effects are short-term only.
It’s remarkable that despite the skyrocketing use of psych drugs, little seems to be known about exactly how they affect people. Do they compensate for chemical imbalances in the brain or cause them? How toxic are they? Are they addictive? How do you discontinue and what are the withdrawal effects? Why do people who are on psych drugs for long periods tend to become more prone to a variety of illnesses? Do they tend to die young, and if so, why? In spite of this dearth of hard scientific evidence, psychiatrists everywhere seem perfectly comfortable prescribing more and more of these drugs.
What’s more, once you’re on a drug, they don’t seem to want to take you off. Often, one drug is just the beginning, as you find yourself taking another to offset any side effects from the first, and so on. For the past six months I’ve been looking and asking around for a psychiatrist who specializes in taking people off psych drugs. You’re not supposed to stop abruptly — that message has gotten out loud and clear — but little more information is available. I have yet to find a psychiatrist in my area who specializes in tapering down and discontinuing. With the growing need for assistance here, a support group was recently created for by a local peer mental health services agency, Collaborative Support Programs of New Jersey.
I actually have a fair amount of trust in my current psychiatrist, because I selected him carefully after bad experiences with several others. But like most psychiatrists, he seems to be blindly committed to drugs as the sole form of treatment. For several years now he’s been opposed to my getting off antidepressants, insisting that I need to stay on them despite my improved condition. I think he sincerely believes this; he’s been trained and indoctrinated for decades to believe this. He only went along with my plan to discontinue the antidepressant after I repeatedly assured him I felt all right and showed him I was determined to stop.
Ironically, despite my psychiatrist’s glowing endorsement of psych drugs, he hasn’t been able to answer some basic, critical questions about them, such as why I experience immediate and disabling symptoms when I forget a single day’s dose. Several times over a period of years I described to him my symptoms of constant dizziness, upset stomach, and severe fatigue late in the day after forgetting a daily dose. He just said he was surprised and couldn’t explain it; couldn’t he research it?
For people like me the real question is: when you stop taking the drug or reduce the dosage and then experience symptoms such as fatigue or dizziness, are these temporary withdrawal effects, or a return of the full force of depression? My psychiatrist insists this represents a return of the symptoms of depression. And they’re certainly similar.
But I think it’s significant that the symptoms are not identical. My recent symptoms were mainly physical, not emotional. I didn’t feel unusually sad, down or in despair, at least not to the extent I did before taking medication. The main challenge now was summoning the energy to do something, anything. If it involved physical effort, I especially had trouble. And if I did find the energy, I then had difficulty sustaining it, becoming quickly exhausted. After just an hour of moderately strenuous yard work one day, I became so weak that I had to struggle mightily to finish what I was doing. I was close to fainting at times and had to lie down the rest of the afternoon. I usually succumb to afternoon naps when working at home, but this kind of fatigue was just too much. I couldn’t function.
Rather than the stereotypical symptoms of sadness and despair, about the only feelings I’ve experienced above the norm are irritability and impatience. Although these symptoms often accompany depression, I think they may also stem from the fact that, as a result of my near-constant weakness and fatigue, everything is a chore. Even simple tasks can be a struggle — getting dressed, climbing stairs, or just trying to concentrate enough to read something. It tries my patience and just wears me down.
When I began tapering off the antidepressant Cymbalta (duloxetine) in the spring, I certainly expected withdrawal effects, but I didn’t expect them to be this severe or long-lasting. Since I’m still taking the drug, just a lower dose, I’m very concerned about what happens when I stop taking it altogether. But having come this far, I’m not about to give up now and return to the full dosage. Like many consumers, I’m at a loss to know what to think about the conflicting information I see about psych drugs. But I now lean toward believing the critics, who seem to have the evidence on their side. And unlike those advocating the drugs, they don’t have a vested financial interest.
In the dozens of books I’ve read about depression and related disorders, I learned that people who take antidepressants for long periods are more likely to suffer numerous physical disorders (see, for example, Dr. Charles Whitfield’s The Truth About Depression). Withdrawing, in particular, can produce a number of troublesome ailments and symptoms. This was true in my case, as I’ve had an unusual number of other health problems since I started tapering off Cymbalta, including a torn cornea and disc problems. These included a pinched nerve in my neck, producing local pain and stiffness as well as numbness and weakness in my arms and hands. The disc problems are a return of an earlier condition, so I wouldn’t blame that on the drug or on withdrawal, although there is some evidence that depression itself is associated with conditions like these. And I’m suspicious about the torn cornea because I’ve read that eye problems such as a detached retina can result from withdrawal, and drying of fluid in the eye is the most common cause of a torn cornea. Cymbalta is known to cause dry mouth, dry eye, and overall dehydration.
But how can you really know what caused these things? The eye doctor and psychiatrist I asked were of no help. I don’t like speculating like this, but in the absence of good answers to these critical questions, that’s all I can do. The neck condition — a herniated disk that was pinching my spinal cord — required surgery a few weeks into my tapering down, so I elected to suspend the tapering a while to maintain a minimal level of strength because the pinched nerve was also beginning to cause weakness and fatigue. I resumed tapering down a couple of months later upon sufficiently recuperating from the surgery.
It’s curious that following my first episode of depression a dozen years ago, I had little trouble getting off antidepressants. But back then I only took them for maybe 2 years total. And while I took a variety of drugs during both episodes, sometimes two or three at a time, I was never on a drug for an extended period prior to the current 5-year stretch on Cymbalta. From what I’ve read, this kind of longer-term use might produce a dependency that leads to serious difficulties when withdrawing. Apparently, as the drug artificially elevates levels of neurotransmitters, the brain reduces its own production, and over time, it can begin to lose the ability to produce them at all. So the patient suffers as the brain struggles to readjust to a normal state without the drug. This can lead to the dizziness and severe fatigue I experienced.
It’s at this point that my story takes an odd turn. Answers regarding my struggles in tapering down came in a surprising and roundabout way. A couple months into my tapering, I received an email from an administrator of an unfamiliar mental health website saying, “I read in your review of Robert Whitaker’s Anatomy of an Epidemic that you are tapering off an antidepressant. If you are interested in an online support group, you are welcome to join http://SurvivingAntidepressants.org.” Intrigued, I checked it out and read about the experiences of the many website members who’ve used these drugs. To my surprise I learned that the way I was taking Cymbalta was ill-advised for two reasons. One, the reduction from 60 mg to 30 mg in a couple months was too great a reduction in this short a time. Two, alternating dosages every other day can confuse and upset the nervous system as it tries to adjust to a different dose. Either of these things can produce the kinds of severe withdrawal effects I was experiencing.
Evidently my psychiatrist wasn’t aware of this critical information despite the fact that he’s been prescribing these drugs for years. Shouldn’t I be able to trust him to know what he’s doing? After all, he gets $100 for each of my 15-minute sessions. And why couldn’t the drug maker do more — at least, it should provide information on withdrawal effects and safe ways to discontinue. That seems a reasonable expectation in exchange for $187 for each monthly prescription. (Fortunately, I have private insurance that covers most of these fees.) I called the drug maker and read through their literature as well as their website, but the information on discontinuing was essentially, “Don’t stop abruptly” and, “Do it under the supervision of a doctor.” I did that and still had serious problems. Are drug makers and psychiatrists even aware of the adverse experiences of users who discontinue use? Do they solicit this information from users and learn from their experiences?
Anyway, I’ve learned the hard way to be more careful now and taper down very slowly and gradually — no more than 10% at a time with at least 2 weeks between reductions. But it’s not easy to taper down gradually because Cymbalta is only available in doses of 20, 30, or 60 mg, and not in liquid form where you can easily reduce dosages by small amounts. One recommendation from other users is to open the capsules and divide the contents — hundreds of tiny pellets — into increasingly smaller doses, which is extremely tedious and must be done carefully. It’s hard to believe that patients have to resort to this.
There are millions of people using psych drugs now, wondering about the long-term effects and whether they’d be better off without them. They also want to know the safest ways to discontinue. The information and support available to consumers is far from satisfactory — whether from the psychiatric profession, the drug makers, or the NIMH. It’s unacceptable. There needs to be much more accountability and responsiveness to consumers with regard to the safe use, and particularly the discontinuance, of these drugs. Psychiatrists as well as drug manufacturers have a fundamental responsibility to help patients stop taking antidepressant medicines, particularly because use of such drugs can produce serious side effects and prolonged dependency. The drugs may serve a vital purpose for a time, but not necessarily forever. Both the professionals and the manufacturers have abdicated this responsibility.
On a personal note, I’m happy to report that I’ve finally begun to feel less fatigued over the past few weeks. I’m down to 24 mg Cymbalta and will keep reducing every two weeks, as long as I feel all right. With my new-found energy, I have registered complaints about this incident with the FDA and with the maker of Cymbalta, Eli Lilly, which does shamefully little to help users safely discontinue the drug. I’ve also contacted the American Psychiatric Association about the absence of sound information and counsel from the psychiatrists who prescribe antidepressants. I have the sense that my complaints have fallen on deaf ears. Before anything changes, no doubt it will require many more people to speak out and demand a voice in how psych drugs are used and for how long.
Recommended Reading
Whitaker R. Anatomy of an Epidemic. New York: Crown; 2010.
Whitfield CL. Not Crazy: You May Not Be Mentally Ill. Atlanta, GA: Muse House Press; 2011.
Whitfield CL. The Truth About Depression: Choices for Healing. Atlanta, GA: Muse House Press; 2003.
Copyright: © 2011 Tony Giordano. Published here under license by The Journal of Participatory Medicine. Copyright for this article is retained by the author, with first publication rights granted to the Journal of Participatory Medicine. All journal content, except where otherwise noted, is licensed under a Creative Commons Attribution 3.0 License. By virtue of their appearance in this open-access journal, articles are free to use, with proper attribution, in educational and other non-commercial settings.